Presentamos con pacientes y profesionales sociosanitarios un informe para humanizar la atención de las personas con psoriasis

Madrid, 15 de octubre de 2019.- Mejorar la atención de las personas con psoriasis, con un abordaje más humano, eficiente y sostenible, es el objetivo del informe «Por una atención sanitaria más humanizada de las personas con psoriasis», presentado por la Fundación Humans, Acción Psoriasis y Lilly. Durante un año, un equipo de trabajo multidisciplinar, formado por personas con psoriasis y profesionales sociosanitarios ha trabajado para conocer el estado actual de la atención a esta enfermedad autoinmune y potenciar un abordaje más humano, eficiente y sostenible.

El grupo ha estado coordinado por Pablo de la Cueva, dermatólogo del Hospital Universitario Infanta Leonor (Madrid) y presidente de la Sección Centro de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), y por Blanca Fernández-Lasquetty, patrono de la Fundación Humans.

En una primera fase, en este grupo interprofesional se observó el estado actual de la atención a las personas con psoriasis en España. Tras esta acción, se identificaron unas medidas de humanización contempladas en guías y protocolos de actuación. Tras lo que se han planteado unos retos y soluciones en el entorno sociosanitario de las personas con psoriasis.

“Presentamos un informe, resultado del trabajo conjunto de profesionales de la salud y pacientes, que analiza la situación del abordaje de la psoriasis en España. Pero este proyecto no acaba aquí. El siguiente paso es diseñar una serie de indicadores para medir su funcionamiento y las estrategias de mejora”, añade Fernández-Lasquetty. 

Análisis de situación, áreas de mejora y experiencia del paciente

La prevalencia de la psoriasis en España en 2001 era del 1’4%, pasando en 2014 a un 2’3%, lo que supone alrededor de 1.080.000 afectados en 2018 (según el artículo .“Prevalencia de la psoriasis en España en la era de los Agentes Biológicos” publicado en Actas Dermosifiliograf. 2014; 105(5):504-9). El incremento de la prevalencia en este periodo no está relacionada con un  incremento de los casos de psoriasis, sino con un mayor y mejor diagnóstico al haber aumentado la concienciación social y sanitaria.

Tras estos datos y contemplando las medidas de humanización que aparecían en las guías y los protocolos sanitarios existentes hasta la fecha, se realizaron distintos grupos focales con pacientes o familiares de pacientes que señalaron una serie de necesidades que existían y que el sistema sociosanitario español no cubría.

En general los pacientes participantes piden más tiempo, más información, que los tratamientos sean más personalizados, poder identificar a los profesionales sanitarios y eliminación del estigma y la discriminación por su enfermedad.

Soluciones de los pacientes

Los pacientes participantes en los grupos focales de este estudio explicaron cómo les hubiera gustado que el sistema sanitario español les hubiera atendido. En esta línea señalaron que les hubiera gustado disponer de más revisiones, que la derivación al médico especialista no se demorara, que el horario de tratamiento tópico o fototerapia fuera más amplio así como el de atención en la farmacia hospitalaria. También les hubiera gustado disponer de mayor cobertura psicológica o de un dermatólogo de referencia ante las visitas a Urgencias . Como soluciones para mejorar su experiencia los pacientes propusieron una serie de medidas que se han desglosado  en un decálogo de recomendaciones para hacer una atención más centrada en  las personas con psoriasis que incluye estos aspectos fundamentales:

1.    Creación de unidades interdisciplinares en los hospitales

2.    Aumentar formación en psoriasis tanto de lo profesionales de la salud como de las personas que la padecen y su entorno.

3.    Favorecer la detección precoz de comorbilidades (cardiacas, endocrinaspsicológicas, etc.)

4.    Acceder a asistencia psicológica y valoración social

5.    Más formación sobre tratamientos disponibles

6.    Disponer de información rigurosa y con lenguaje cercano

7.    Empoderamiento del paciente y su entorno

8.    Contar con personal de enfermeras de referencia en cuidados dermatológicos

9.    Facilitar la toma de decisiones compartida 

10. Una mayor colaboración con las asociaciones de pacientes.

“Es este el punto de partida, seguiremos trabajando para su plena implementación, convencidos de que mejorará la calidad de vida de los pacientes, la adherencia al tratamiento y la asistencia sanitaria”, explica Santiago Alfonso, director gerente de Acción Psoriasis, asociación integrada por afectados de psoriasis, artritis psoriásica y familiares.

Pacientes y profesionales de cinco comunidades autónomas 

En el informe han participado, además,  especialistas en Dermatología, Familia, Enfermería, Psicología, Trabajo Social, Farmacia, entre otros, pertenecientes a centros sanitarios de Madrid, Cataluña, Comunidad Valenciana, Andalucía y Galicia junto con personas con psoriasis y sus familiares.

La psoriasis es una enfermedad autoinmune crónica que se manifiesta en la piel, y que afecta las esferas física, psíquica y social de los pacientes. “Hemos conseguido realizar una recomendación de la priorización en la asistencia sanitaria desde los distintos niveles asistenciales (atención primaria, dermatología, enfermería, farmacia, gestores sanitarios, psicología, etc) que es de gran trascendencia para las personas con psoriasis y sus familiares”, explica Pablo de la Cueva, jefe de Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Infanta Leonor y coordinador del informe.

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